VIRTUAL MOVE by Muévete por los que no pueden nace con el objetivo de unir y compartir fuerza y energía positiva, y poder ayudar a los miles de personas que conviven con una Enfermedad Rara.
Más de 3.000.000 de personas conviven en España con una de las cerca de 7000 Enfermedades Minoritarias conocidas o sin diagnóstico, personas que precisaban, precisan y precisaran que la investigación siga avanzando, que no queden en el olvido, que no se espere a que te toque una patología para entonces reclamar urgentemente una vacuna, ell@s se aferran a la Esperanza depositada en la Investigación y para que esta siga avanzando precisamos de vuestra ayuda.
VIRTUAL MOVE es una iniciativa que consiste en correr, caminar, pedalear, bailar, remar, nadar, jugar al ping pong, hacer yoga,.... desde casa, o donde esté permitido legalmente tal y como manden las autoridades competentes de cada país.
Se trata de una convocatoria popular deportiva que se llevará a cabo los dias 1, 2 y 3 de Mayo del 2020, y que tendrá como objetivo recaudar fondos para la investigación de Enfermedades Raras (50%) y para cubrir terapias de Rehabilitación a afectados por Enfermedades Raras (50%).
OBJETIVOS
-Recorrer entre todos los participantes los kilómetros que unen en línea recta los domicilios de algunos de nuestros pequeños guerreros que conviven con una Enfermedad rara, entre ellos gran parte de los que iban a participar junto a muévete por los que no pueden en la Maratón de Barcelona 2020 y much@s más que se han querido unir a este reto Virtual MOVE.
Niños y adultos que a diario sueñan en color esperanza, por un futuro saludable y que hoy en día, la mayoria desde su nacimiento conviven con enfermedades tales como el Síndrome de Angelman, S. de Pitt Hopkins, S. de Duchenne, S. Rett, Osteogenisis Imperfecta, Artrogriposis, S. Wolf Hirschhorn 4p-, S. Duplicación MECP2, Ehlers Danlos, S. Apert, Neurofibromatosis, Distrófia Simpático Refleja, S. Ménière, Fibrosis Quística, enfermedades Sin Diagnóstico, Encefalopatías Severas, Smith Magenis, Parálisis Cerebral, Retinosis Pigmentaria, Cáncer Infantil, Sarcoma Ewing, Tetraplejias y así un largo etc......
Entre todos recorreremos 3165 km en línea recta, enlazando las poblaciones donde viven nuestros guerreros y visitandoles virtualmente, así conoceremoos a Adriana, Valentina, Noah, Guille, Toni, Juanito, Sofía, Noe, Mara, Amaia, Antonio, Ainar, el arbolito de Mikelotxon y a su papa Mikel, Aina, Alma, Leila, Asier, Andrea, Aitor, Nerea, Víctor, Eric, Laura y Sara y muchos más que viven en Tenerife, Gran Canaria, Felanitx (Mallorca), Málaga, El Escorial (Madrid), Cheste, Riba Roja del Turia y Castellón (Comunidad Valencia), Aviles y Bueño (Asturias), Narón y Pontevedra (Galicia), Fuentesaúco, Salamananca, Cuarte de Huerva (Zaragoza), Amorebieta, Bilbao, Portugalete (Bizkaia), Pinoso (Alicante), La Espluga de Francolí, Vilanova i la Geltrú y Cunit, Tàrrega, Gavá, Sant Boi de Llobregat, Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Caldes de Montbui y Tona (Cataluña), por ellos y para ellos. NECESITAMOS TU AYUDA!!!!
-Incentivar a mantener una dinámica de movimiento deportivo en el actual estado de confinamiento.
-Animarles a pasar un rato entretenido y solidario.
-Recaudar fondos para que la Investigación de las Enfermedades Raras pueda seguir avanzando. (El dinero destinado a Investigación será canalizado mediante las ayudas anuales a la Investigación Muévete por los que no pueden).
-Recaudar fondos para ayudar a cubrir los gastos de terapias de rehabilitación a niños que conviven con diferentes patologías minoritarias y/o altamente disCapacitantes, que posiblemente tras el confinamiento precisen con mucha más urgencia y necesidad.
-Visibilizar la realidad de miles de personas que conviven con Enfermedades Minoritarias y muchas de ellas sin diagnóstico, que precisan del avance de la ciencia como esperanza a una cura, y que no debemos dejarlas en el olvido, y cuando nos toque en primera persona exigir con máxima urgencia una cura o una vacuna.
COMO PARTICIPAR:
1. Rellena el siguiente formulario, apuntándote el día o días que desees participar.
2. Una vez enviado el formulario en el plazo de 6 h. máximo recibirás un mail con la información para proceder al abono del donativo. (Revisa en el correo no deseado por si entra como Spam).
3. Plazo Máximo para realizar el donativo hasta las 14:00 del 30 abril para las inscripciones que incluyan el dorsal del 1 de mayo y hasta las 11:00 del 1 de mayo para las inscripciones que incluyan los dorsales del 2 o 3 de mayo.
Una vez abonado el donativo en el plazo máximo de 12 h. recibirás la confirmación con tu dorsal o dorsales solidarios (Habrá un dorsal para cada día).
4. Si no dispones de impresora para el dorsal no te preocupes te daremos otras opciones una vez te enviemos tu dorsal.
5. El día 1, 2 o 3 de mayo, te pediremos nos envíes una foto realizando el ejercicio con tu dorsal puesto y al final del día los kilómetros o actividades que hayas realizado para sumarlo al total de kilómetros realizados por todos los participantes,
6. A partir del 4 de mayo recibirás tu certificado acreditativo de los kilómetros realizados.
7. Los kilómetros se contabilizaran de la siguiente manera:
-1 km. corriendo, caminando, pedaleando, nadando equivaldrá a 1 km.
-1 hora de ping pong equivaldrá a 5 km.
-1 hora de badminton equivaldra a 10 km.
-1 hora de spinning equivaldrá a 25 km.
-1 hora de baile equivaldrá a 8 km.
-1 hora de yoga equivaldrá a 8 km.
-10 abdominales, flexiones, etc...., equivaldran a 100 m.
-..................
ADEMAS CONTAREMOS CON MASTECLASS EN DIRECTO DE SPINNING, ZUMBA Y MUSICA INFANTIL......, TODA LA INFO EN NUESTRAS REDES SOCIALES:
