La VIRTUAL MOVE por las Enfermedades Raras "Camino por la Esperanza" nace con el objetivo de acompañar al reto Camino por la Esperanza, visibilizando las miles de enfermedades raras existentes.
Más de 3.000.000 de personas en España, 30 mill. en Europa y cerca de 300 mill. de personas en el mundo, viven con una de las cerca de 7000 Enfermedes Raras o Minoritarias conocidas o sin diagnóstico. Personas que precisaban, precisan y seguiran precisando que la investigación siga avanzando, que no quede en el olvido, que no se espere a que te toque una patología para entonces reclamar urgentemente una cura, o una vacuna urgente...., ell@s los afectad@s se aferran a la Esperanza, depositada en la Investigación y para que esta siga avanzando precisamos de la implicación de todo el mundo....
La Virtual Move es una iniciativa deportiva que consiste en correr, caminar, pedalear, remar, nadar, etc....., desde casa, en la calle, en el gimnasio... para de esta forma acompañar a las 21 personas que van a realizará e Reto Camino por la Esperanza, que les lleva a recorrer a pie los más de 260 km que separan la ciudad de Oporto (Portugal) De Santiago de Compostela (España), reto con la participación de los grandes protagonistas, Andrea, Aina, Iris y Rocio, afectadas por patologías tales como S. Rett, S. Paddas, S. Stickler, Retinosis Pigmentaria y S. Dolor Regional Complejo....
Se trata de un evento popular deportivo que se llevará a cabo entre los dias 5 y 17 de Julio del 2026, que tendrá como objetivo visibilizar las Enfermedades Raras y/o Minoritarias, resaltar la importancia del deporte como medio de superación y recaudar fondos para la investigación de Enfermedades Raras (50%) y para cubrir terapias de rehabilitación de afectados por las mismas (50%).
OBJETIVOS:
Recorrer entre todos de manera virtual el máximo de caminos De Santiago existentes, por ejemplo el camino Portugues cuenta con 620 km., el camino Frances son 780 kilómetros, el Camimo del Norte suma 825 kilómetros, Camino Catalán son 328 km, Camiko del Ebro suma otros 441 km y la Via de la Plata recorre otros 1000 kilómetros, si somos capaces de sumar entre todos los cerca de 4000 km de estos 6 caminos añadiremos otros variantes de caminos, para juntos llegar al objetivo final del Camino por la Esperanza...., kilómetros de visibilidad...
Niños y adultos que a diario sueñan en color Esperanza, por un futuro saludable, y que conviven con una enfermedad rara y/o una gran disCapacidad, tales como Sindrome de Pitt Hopkins, S. de Rett, Encefalopatía Severa, Parálisis Cerebral, Síndrome de Wolf Hirschhorn (4p-), Artrogriposis Múltiple Congénita, Leucodistrofia con Atáxia Miopatía Miotubular y patologías sin diagnóstico...
Entre todos recorreremos un mínimo de más de 4000 km. enlazando las poblaciones por dijde recorren varias variantes del Camino De Santiago, por ellos y para ellos, NECESITAMOS TU AYUDA!!!
COMO PARTICIPAR:
1. Rellena el siguiente formulario, y participando el día o días que deseas participar.
2. Una vez enviado el formulario, en el plazo máxjmo de 24 horas, recibiras un email con la información de como proceder al abono del donativo (Si no le recives revisa tu correo no deseado, por si entra como spam).
3. Una vez abonado el donativo, en el plazo máximo de 72 horas, recibiras la confirmación con tu dorsal solidario.
4. Si no dispones de impresora para el dorsal, no te preocupes, te daremos otras opciones una vez te enviemos el dorsal.
5. Los días que participes, te pediremos nos envies una foto practicando el deporte que hayas escogido, con tu dorsal visibile y nos hagas llegar al final del día los kilómetros o actividades realizadas, para sumarlos al kilometraje total de todos los participantes.
6. Participaras en el sorteo de diferentes articulos solidarios de Muévete por los que no pueden, asociación organizadora de la Virtual Move.
8. Los kilómetros se contabilizaran de la siguiente manera:
-1km. corriendo, caminando, pedaleando, patinando, nadando, equivaldran a 1 km.
-1 hora de ping pong equivaldra a 6 km.
-1 hora de badminton, tenis o padel equivaldra a 10 km.
-1 hora de spinning equivaldra a 25 km.
-1 hora de baile equivaldra a 8 km.
-1 hora de yoga o similar equivaldra a 8 km.
-10 flexiones, abdominales, etc...., equivaldran a 100 metros.
ADEMAS....., CONTAREMOS CON DIFEREHTES QUEDADAS PARA CAMINAR O CORRER IMPULSADAS POR CLUBS COLABORADORES EN DIFERENTES LUGARES DE ESPAÑA...
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