Jornadas Solidarias IES Felanitx por las Enfermedades Raras.
 Jornadas Solidarias IES Felanitx por las Enfermedades Raras.
31 de Marzo de 2021  - 

 

CAST.

Jornadas solidarias IES Felanitx por las enfermedades raras.

Este año, el IES Felanitx queremos finalizar el 2º trimestre de manera especial. Junto con la asociación Muévete por los que no pueden organizamos una Virtual Move (Movimiento Virtual) para recaudar fondos para la investigación y la rehabilitación de afectados por enfermedades raras o minoritarias.

 

Las enfermedades raras conviven con nosotros y las padecen entre un 6% y un 8% de la población. Se calcula que en el mundo hay alrededor de 7.000 patologías minoritarias conocidas. La mayoría tienen una base genética, afectan a diferentes órganos y sistemas de nuestro cuerpo y provocan una discapacidad intelectual, física o sensorial. La investigación en encontrar los fármacos que puedan paliar sus efectos es crucial para saber cómo prevenirlas o curarlas. Hablamos de enfermedades como el Síndrome de Rett, de Pitt Hopkins, de Wolf Hirschhorn, la Encefalopatía Severa, Artrogriposis Múltiple Congénita, Retinosis Pigmentaria, Neurofibromatosis, Neuropatía Auditiva, entre muchas otras.

 

Por eso, desde el IES Felanitx ayudaremos a la asociación “Muévete por los que no pueden”, que de una manera lúdica, promueve el deporte en las personas que sí puedan hacerlo. Los días 30 y 31 de marzo os invitamos a hacer diferentes actividades físicas y a sumar kilómetros para conseguir hacer un recorrido virtual visitando niños y familias de España que conviven con alguna enfermedad rara, sin diagnostico y/o una gran disCapacidad. ¿Nos ayudáis a sumar kilómetros? Nosotros hemos preparado horas de zumba para mover el cuerpo!!

 

¿Cómo podemos participar y sumar kilómetros? 

  1. Inscribete en el siguiente formulario y recibiras un email de preinscripción con los pasos a seguir para realizar tu donativo mínimo de 2,00 euros (1 euro por día).
  2. Una vez realizado el donativo, te enviaran el dorsal en un plazo máximo de 24 horas, si no lo recibes contactanos a mueveteporlosquenopueden@gmail.com
  3. Junto al dorsal te haran llegar las instrucciones para participar y sumar km., (no será imprescindible imprimir el dorsal)
  4. Podras sumar sumar km. practicando el deporte que más te guste, correr, caminar, bailar, jugar a futbol, baloncesto, tenis, hacer yoga, taichi, zumba....., o cualquier actividad física cuenta...
  5. Los días 30 y 31 te pediremos que si te apetece subas una foto o video practicando deporte con el dorsal puesto y con los hastag #mueveteporlosquenopueden #iesfelanitxamblesmalatiesrares
  6. ¿A qué esperas....? ¿Aún no te has apuntadooooo????

 

La recaudación será destinada a  investigación (50%) y ayudas en rehabilitación (50%) para niños afectados por una enfermedad rara.

 

Nuestro objetivo no es solo recaudar fondos, también dar a conocer y sensibilizar a la gente de la existencia de estas enfermedades, de la lucha diaria de los familiares y cuidadores de los niños y adultos que las padecen, y de la necesidad de ser conscientes de que, para hacer un mundo mejor, la ciencia y la investigación tienen que llegar a todos. 

 

Este es nuestro granito de arena. Para todos los niños que padecen enfermedades raras, para todos los que no tienen diagnóstico y para sus familias, nuestra fuerza física será un poquito su fuerza para seguir adelante.

 

Rendirse no es una opción. Así que los días 30 y 31 de marzo, haced deporte con nosotros y ayúdanos a ayudar! 

 

El IES Felanitx con las enfermedades raras. 



CAT. 

Jornades solidàries IES Felanitx per les malalties rares

IES Felanitx i associació “Muévete por los que no pueden”.

 

Enguany, l'IES Felanitx volem finalitzar el 2n trimestre de manera especial. Juntament amb l'associació “Muévete por los que no pueden” organitzem una Virtual Move (Moviment Virtual) per recaptar fons per a la investigació en les malalties rares o minoritàries.

 

Les malalties minoritàries conviuen amb nosaltres i les pateixen entre un 6% i un 8% de la població. Es calcula que al món n’hi unes 7.000 patologies minoritàries conegudes. La majoria tenen una base genètica, afecten diversos òrgans i sistemes del nostre cos i provoquen una discapacitat intel·lectual o física o sensorial. La recerca en trobar els fàrmacs que puguin pal·liar-ne els efectes és cabdal per saber com prevenir-les o curar-les. Parlem de malalties com la Síndrome de Rett, de Pitt Hopkins, de Wolf-Hirchhorn, la Encefalopatía Severa, Artrogriposis Múltiple Congénita, Retinosis Pigmentaria, Neurofibromatosis, Neuropatía Auditiva entre moltes d'altres

 

Per això, des de l’IES Felanitx ajudarem a l’associació “Muévete por los que no pueden” que, d’una manera lúdica, promou l’esport en les persones que sí poden fer-ne. Els dies 30 i 31 de març us convidem a fer diferents activitats esportives i a sumar kilòmetres per a aconseguir fer un recorregut virtual tot visitant els nins i les famílies de l’Estat espanyol que conviuen amb alguna malaltia rara,  no diagnosticada i/o gran disCapacitat. Ens ajudeu a sumar kilòmetres? Nosaltres hem preparat hores de zumba per fer moure el cos!

 

Com podem participar y sumar kilòmetres? 

  1. Inscriu-te en el següent formulari y rebràs un email de preinscripció amb les passes a seguir per realitzar el teu donatiu mínim de 2,00 euros (1 euro per día). 
  2. Un cop realitzat el donatiu, t'enviaran el teu dorsal en un plaç màxim de 24 hores, si no el reps contacta amb nosaltres a  mueveteporlosquenopueden@gmail.com
  3. Junt amb al dorsal et faran arribar les instruccions per participar i sumar km., (no serà necessari imprimir el dorsal). 
  4. Podràs sumar km. practicant l'esport que més t'agradi, córrer, caminar, ballar, jugar a futbol, bàsquet, tennis, fer ioga, taichi, zumba....., o qualsevol actividad física compta...
  5. Els dies 30 i 31 et demanarem que si vols, pugis una foto o vídeo practicant esport amb el pitrall posat i amb el hastag #mueveteporlosquenopueden #iesfelanitxamblesmalatiesrares
  6. ¿A què esperes...? ¿Encara no t'hi Gad apuntat?

 La recaptació serà destinada a investigació (50%) i a ajudes en rehabilitació (50%) per als nins afectats per una malaltia rara. 

 

El nostre objectiu, però, no només és recaptar fons, sinó també donar a conèixer i sensibilitzar la gent de l’existència d’aquestes malalties, de la lluita diària dels familiars i cuidadors d’aquests nins i adults, i de la necessitat que siguem conscients que per a fer d’aquest un món millor, la ciència i la investigació ha d’arribar a tothom.

 

Aquest és el nostre granet d’arena. Per tots els nins que pateixen malalties rares, per tots els que no tenen diagnòstic i per les seves famílies, la nostra força física serà una mica la seva força per seguir endavant.

 

Rendir-se no és una opció. Així que els dies 30 i 31 de març, feu esport amb nosaltres i ajudeu-nos a ajudar! 

 

L’IES Felanitx amb les malalties rares. 

 

El periodo de inscripciones ha finalizado
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Jornadas Solidarias IES Felanitx por las Enfermedades Raras.

Puedes contactar con nosotros en mueveteporlosquenopueden@gmail.com
 

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