II VIRTUAL MOVE - Día Mundial Enfermedades Raras
 II VIRTUAL MOVE - Día Mundial Enfermedades Raras
22 de Febrero de 2021  - 

 

La  II VIRTUAL MOVE - Día Mundial de las Enfermedades Raras, nace de la unión, la fuerza y la energía positiva de los participantes de las VIRTUAL MOVE by Muévete, con el objetivo de visibilizar el Día Mundial de Concienciación de las Enfermedades Raras, que se conmemora el último día del mes de febrero (28/02/2021). 

Más de 3.000.000 de personas en España, 30 mill. en Europa y cerca de 300 mill. de pesonas en el mundo, viven con una de las cerca de 7000 Enfermedes Raras o Minoritarias conocidas o sin diagnóstico. Personas que precisaban, precisan y seguiran precisando que la investigación siga avanzando, que no quede en el olvido, que no se espere a que te toque una patología para entonces reclamar urgentemente una cura, o una vacuna urgente...., ell@s los afectad@s se aferran a la Esperanza, depositada en la Investigación y para que esta siga avanzando precisamos de la implicación de todo el mundo....

La Virtual Move es una iniciativa deportiva que consiste en correr, caminar, pedalear, bailar, remar, nadar, jugar al ping-pong, hacer yoga, etc....., desde casa, en la calle, en el gimnasio...., o donde este permitido legalmente, segun las normativas de cada municipio.

Se trata de un evento popular deportivo que se llevará a cabo los dias 19, 20 y 21 de febrero del 2021, que tendran como objetivo visibilizar el día Mundial de concienciación de las Enfermedades Raras y/o Minoritarias y recaudar fondos para la investigación de Enfermedades Raras (50%) y para cubrir terapias de rehabilitación de afectados por las mismas (50%).

OBJETIVOS:

Recorrer entre todos los participantes los kilómetros que unen, en línea recta, los domicilios de algunos de nuestros pequeños guerreros que conviven con una Enfermedad Rara y/o Minoritaria.

Niños y adultos que a diario sueñan en color Esperanza, por un futuro saludable, y que conviven con una enfermedad rara y/o una gran disCapacidad, tales como Sindrome de Pitt Hopkins, S. de Rett, Distrofia Muscular de Duchenne, Encefalopatía Severa, Parálisis Cerebral, Artrogriposis múltiple congenita, Síndrome de Wolf Hirschhorn (4p-), Síndrome de Angelman, Retinosis Pigmentaria, Síndrome de Ménière y patologías sin diagnóstico...

Entre todos recorreremos 3.275 km. enlazando las poblaciones donde viven nuestros guerrreros y visitandoles virtualmente, así conoceremos a Thais, Toni, Asier, Leila, Alma, Sofía, Guille, Alba, Valentina, Luis, Lúa, Antonio, Amaia, Mara, Aina, Martina, Andrea, Aitor y Nerea y muchos más que viven en Fuerteventura, Felanitx (Mallorca), Gavá, Vilanova y la Geltrú (Barcelona), Cunit (Tarragona), Torrechiva (Castellón), Ribarroja (Valencia), Almansa (Albacete), El Escorial (Madrid), Fuentesaúco (Zamora), Pontevedra, Bueño (Asturias), Amorebieta (Bilbao), Lucas (Miranda de Ebro), Cuarte de Huerva (Zaragoza), Tarrega (Lleida), Torrelles, Sant Boi y Hospitalet de Llobregat (Barcelona), por ellos y para ellos, NECESITAMOS TU AYUDA!!!

 

 

COMO PARTICIPAR:

1. Rellena el siguiente formulario, apuntando el día o días que deseas participar.

2. Una vez enviado el formulario, en el plazo máxjmo de 6 horas, recibiras un email con la información de como proceder al abono del donativo (Si no le recives recisa tu correo no deseado, por si entra como spam).

3. Plazo máximo para realizar el donativo, hasta las 14:00 horas del día anterior a tu participación.

Una vez abonado el donativo, en el plazo máximo de 12 horas, recibiras la confirmación con tu dorsal o dorsales solidarios. (Habrá un dorsal diferente para cada día).

4. Si no dispones de impresora para el dorsal, no te preocupes, te daremos otras opciones una vez te enviemos el dorsal.

5. El día 19, 20 o 21 de Febrero, te pediremos nos envies una foto practicando el deporte que hayas escogido, con tu dorsal visibile y nos hagas llegar al final del día los kilómetros o actividades realizadas, para sumarlos al kilometraje total de todos los participantes.

6. A partir del 26 de febrero, recibiras el certificado acreditativo de u participación y la totalidad de los kilómetros realizados.

7. Participaras en el sorteo de diferentes articulos solidarios de Muévete por los que no pueden, asociación organizadora de la Virtual Move.

8. Los kilómetros se contabilizaran de la siguiente manera:

-1km. corriendo, caminando, pedaleando, patinando, nadando, equivaldran a 1 km.

-1 hora de ping pong equivaldra a 6 km.

-1 hora de badminton, tenis o padel equivaldra a 10 km.

-1 hora esquiando equivaldra a 10 km.

-1 hora de spinning equivaldra a 25 km.

-1 hora de baile equivaldra a 8 km.

-1 hora de yoga o similar equivaldra a 8 km.

-10 flexiones, abdominales, etc...., equivaldran a 100 metros.

 

ADEMAS....., CONTAREMOS CON MASTERCLASS SOLIDARIAS DE DIFERENTES ACTIVIDADES EN DIRECTO.....

 

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